Podrías hablar con Bob Ehlers durante una hora y te resultará difícil creer que le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer hace cuatro años.
El hombre de 62 años era vicepresidente de gestión de productos de una empresa de software de semiconductores en Portland cuando notó por primera vez problemas con su memoria.
“Las reuniones eran difíciles. Olvidaba toda una semana de tiempo”, dijo Bob, que ahora vive en Litchfield Park, Arizona. “¿Soy tan lúcido como un rayo? Bueno, algunas personas dicen que no se dan cuenta de que tengo un problema. Pero yo sí lo sé, y mi esposa también. Obviamente, las pruebas y todo lo demás lo pueden notar”.
Bob tiene un deterioro cognitivo leve debido a la enfermedad, que afecta a casi 7 millones de estadounidenses y se proyecta que afectará a 13 millones de personas en los EE. UU. para 2050. "Que sea menor o mayor (para mí) depende del día", dice.
Marcando la diferencia a través de ensayos clínicos
En lugar de resignarse, Ehlers decidió empoderarse y ayudar a muchos otros. Se mudó a Arizona y se inscribió en un ensayo clínico en el Banner Alzheimer's Institute llamado Clarity AD, diseñado para evaluar un fármaco en investigación para adultos que sufren pérdida de memoria.
“Sabía que no había muchas alternativas para detener la progresión de la enfermedad. Hay muchos tratamientos para los síntomas, pero no muchos que realmente actúen sobre la causa”, dijo. “Participar en un ensayo clínico me ha dado ánimos y mi experiencia ha sido estupenda”.
Bob ha estado involucrado en el estudio durante más de cuatro años.
“No tuve que pagar por mi tratamiento, lo cual es otro gran motivo para participar en un ensayo clínico”, dijo. El estudio organiza sus traslados a las instalaciones a través de Lyft y le proporciona un almuerzo cuando viene a recibir los tratamientos. En el proceso, ha aprendido mucho sobre el cuidado personal, la dieta y el ejercicio, y se ha conectado con grupos de apoyo útiles.
El año pasado, se sintió especialmente orgulloso cuando la FDA aprobó el medicamento lecanemab como tratamiento para la enfermedad. “El medicamento fue aprobado en función de las pruebas en las que participé”, dijo. “Me sentí muy bien por eso”.
Ayudando a otros
Bob se desempeña como un miembro valioso del Consejo Asesor de Etapa Temprana del Banner Alzheimer's , y brinda aportes sobre programas y proyectos para adaptarse y apoyar mejor a otras personas que viven con pérdida de memoria.
Además, trabaja como voluntario en la organización sin fines de lucro SCORE, que ayuda a emprendedores a iniciar o hacer crecer un negocio, y en el Litchfield Park Heritage Center. Con su experiencia previa en tecnología, Bob también lanzó una organización sin fines de lucro llamada Conexo Casa, diseñada para hacer que Internet sea más accesible y fácil para las personas con trastornos neurocognitivos.
“Tienes que fijarte metas elevadas para mantenerte activo y social, para que el cerebro se ponga a trabajar”, dijo.
A Bob le gusta pasar tiempo con su esposa, Charlotte, con la que lleva casado 17 años, y suelen acampar por Arizona. Tienen cinco hijos, dos adorables schnauzer miniatura, Stuey y Holly, y un gato llamado Wiggy.
“Poder acceder a tratamientos de última generación con personal de última generación y recursos de última generación que me apoyan ha sido una bendición”, dijo Bob.
Recursos adicionales
- Obtenga más información sobre los ensayos clínicos de Banner y cómo puede participar.
- Lea otras historias de pacientes del Banner Alzheimer's Institute.
